SIPaP: il Registro Italiano per le Patologie Piastriniche Congenite

La Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e della Trombosi (SISET) è lieta di annunciare l’avvio del progetto SIPaP (Studio Italiano per le Patologie Piastriniche Congenite), il primo registro nazionale dedicato ai disordini ereditari delle piastrine.
Queste malattie rare, caratterizzate da riduzione del numero e/o della funzione piastrinica, sono spesso non diagnosticate e talvolta confuse con forme acquisite. Una diagnosi corretta è invece cruciale per impostare una gestione clinica appropriata, definire il rischio emorragico e monitorare possibili complicanze, incluse quelle a carico di altri organi o associate a predisposizione a neoplasie ematologiche.
Grazie al sostegno della SISET, SIPaP si propone di raccogliere dati epidemiologici, clinici, di laboratorio e genetici da centri italiani che seguono pazienti con diagnosi di piastrinopatie e piastrinopenie ereditarie. L’obiettivo è costruire un’infrastruttura nazionale che permetta:

• di stimare per la prima volta la reale prevalenza di queste malattie in Italia;
• di approfondire la conoscenza della loro storia naturale e delle correlazioni tra genotipo e fenotipo;
• di migliorare la qualità della diagnosi e la gestione clinica dei pazienti, promuovendo al contempo collaborazioni scientifiche tra i centri.

Il registro includerà anche dati di follow-up, con la possibilità di documentare interventi chirurgici, gravidanze, terapie e outcome clinici.
Tutti i centri italiani interessati a partecipare al progetto sono incoraggiati a contattare SISET per le modalità di adesione.
Successivamente tutti i partecipanti potranno avanzare proposte di analisi dei dati che verranno raccolti.

La Segreteria SISET